Мы предложили публике высказаться по этому вопросу, но, как и следовало ожидать, ответом нам была тишина. Единственный комментарий, который мы получили был следующий «Вспомните еще ВИМИС - вертикально интегрированная медицинская информационная система. Там были отдельные деньги на Платформу. Потом на различные подсистемы. Денег было выделено много. Где теперь эта ВИМИС со всеми ее компонентами?».
Задача реестров безусловно, важнейшая, и подход к ее решению вызывает ряд вопросов.
1. В феврале 2026 мы увидим систему работающих реестров или кучку полуфабрикатов, требующих доведения до ума под лозунгом, что «нельзя же было все предусмотреть», и «предыдущие начальники – козлы»? И, как следствие – многосотенмиллионные дополнительные вложения?
2. Очень интересно узнать, откуда взялась такая астрономическая сумма – 670 млн. руб.:
Значительная часть данных должна «выкачиваться» из ЕГИСЗ. Если есть коды по МКБ, то можно извлечь все имеющиеся данные на соответствующих пациентов. Надеюсь, что организаторы аукциона знают, что такое МКБ. Кстати, это будет неплохим тестированием для ЕГИСЗ: это реальная всеобъемлющая информационная система или откровенная полупоказуха.
Никаких глобальных вложений в «железную» инфраструктуру (компьютеры, серверы, сети), вроде, бы не предполагается.
3. Что же будет создано:
Эффективный помощник врача и управленца; мощный инструмент аналитики
Или простенькая (хотя и объемная) база для статистики, которая могла бы без особо труда извлечена из самой ЕГИСЗ.
Реальный конкурс или очередной распил бюджета?
Чтобы уже сейчас получить ответы на выше сформулированные вопросы в основном достаточно понять, с чем мы имеем дело?
С реальным конкурсом для решения непростой и многоаспектной задачи, предполагающим:
Назначение главного конструктора проекта и главных конструкторов по направлениям (онкология, эндокринология, психиатрия и т.д.) – реальных профессионалов в соотв. сферах. Учитывать, что при создании системы реестров требуется значительно больше медицинских знаний, чем при создании ЕГИСЗ; и в каждом реестре есть своя медицинская специфика.
Определения «главных» медицинских организаций по указанным направлениям.
Детальное обсуждение в экспертном сообществе всех аспектов создания и использования регистров. Кстати, у АРМИТ есть прекрасный опыт подготовки типовых требований к МИС медорганизаций в 2015 году. За три месяца без единой копейки госфинансирования мы подготовили в режиме краудсортинга очень приличный документ, одобренный Минздравом России и используемый до сих пор.
Проведение конференции (одной или нескольких) по результатам всероссийского обсуждения. Проект технического задания.
Обсуждение модели взаимодействия системы реестров и ЕГИСЗ. Какая информация может быть получена из ЕГИСЗ?
Требуется ли создание дополнительной инфраструктуры («железо», информационные каналы и т.д.)?
Определить реальные сроки выполнения задачи. Возможно определение нескольких этапов.
Только конкурс, а никак не аукцион. Решается очень сложная задача, а не подсчет кирпичей.
Или с аукционом с целью распила бюджетных средств с минимальным реальным эффектом:
Никаких обсуждений не допускать. Сделать вид, что этой темой никто и никогда не занимался.
Денег затребовать побольше. С обоснованием суммы заморачиваться не надо. Исходить из личных потребностей.
Времени на выполнение потребовать поменьше, чтобы успеть распилить, а возможно – и сбежать.
Сравнив технологии подготовки проектов, можно легко сказать, какая цель действительно поставлена организаторами: первая или вторая?
Позволю себе высказать крамольную мысль. Мне кажется, что с учетом российских реалий грамотная подготовка и организация конкурса позволит неглупым и абсолютно «бескорыстным» чиновникам легко распилить 50% его стоимости, а на оставшиеся 50% прекрасно решить поставленную задачу. Проблема в том, где этих неглупых взять? У нас-то все больше …
А какова судьба существующих реестров?
Тема нозологических реестров не новая, и только на моей памяти обсуждается лет 40. И занимались ею отнюдь не глупые люди. Создав ЕГИСЗ за бешеные деньги, было бы очень странно не использовать колоссальную инфраструктуру и огромные массивы имеющихся данных для создания системы таких реестров.
В России с июля начнет работу онкологический регистр.МОСКВА, РИА Новости. «Минздрав планирует, что онкологический регистр заработает с июля 2019 года, заявила министр здравоохранения России Вероника Скворцова. Ранее сообщалось, что регистр онкологических больных, который планируется создать в рамках нацпроекта "Здравоохранение", поможет отслеживать лечение пациента от постановки диагноза до выздоровления».
Национальный Канцер-регистр. В МНИОИ им. П.А. Герцена — филиале ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».
Государственный регистр сахарного диабета в Российской Федерации. Клинико-эпидемиологический мониторинг сахарного диабета (СД) в РФ осуществляется посредством Государственного регистра больных СД, методологическим и организационным референс-центром которого является ФГБУ Эндокринологический научный центр Минздрава России. С 2014 г. инициирован перевод Государственного регистра СД на online-программное обеспечение с целью повышения эффективности работы регистра в качестве научно-аналитической платформы. И т.д.
Возникают естественные вопросы: Эти реестры не работают? Работают, но не очень? Лучше сделать вид, что их вообще нет и начать все с нуля? Но тогда возникает вопрос: а что мешает? Например: Почему в России нет единого канцер-регистра? «Согласно данным сайта ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, в онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных злокачественными образованиями ведется с 1950 года, по иным источникам – с 1953 года[1]. Ближе к концу 1990-х годов в нашей стране начали создавать единый федеральный раковый регистр. Но до сих пор он не работает должным образом. Одна из главных причин – отсутствие соответствующей нормативной базы».
Может быть, стоит решить для начала эти вопросы, а не вбухивать огромные деньжищи не совсем понятно, во что?
Кстати, интересно, а что думает по этому вопросу главный идеолог цифрового здравоохранения глубокоуважаемая Т.В.Зарубина?